Сквозь пальцы

Мисс Бёрнелл родилась с одной рукой и была названа Кларой. В девять лет она перестала носить протез. В десять настояла на том, чтобы отныне ее звали Кэрри. В 29 она стала мамой, зная, что будет растить ребенка одна, и устроилась на телевидение…

Она блондинка с ангельской внешностью, детской улыбкой, актерским образованием и морем обаяния – идеальная ведущая детской передачи. Но когда она действительно начала вести детскую передачу на «Би-би-си», родители детей стали возмущаться на интернет-форуме телеканала: «Однорукая ведущая пугает малышей!», «Моей дочке снятся кошмары!», «Би-би-си» переусердствовало с трудоустройством инвалидов ради получения льгот!». Она и бровью не повела, ничем не показала, что задета. За ее ангельской внешностью – стальной характер. Станешь стальным, если с двух лет привык драться за право быть собой.

Оксана, которая уже делилась с нами своей историей, прислала невероятную ссылку.

Три женщины без рук. Три красавицы. Три умницы. Три мамы. Кажется, они могут все.

Эта история начинается с трех прямых линий. Потом они изгибаются, соединяются и складываются в завораживающую историю с обаятельнейшими иллюстрациями и простым до глубокой мудрости текстом нидерландской писательницы Йоке ван Леувен.

Героиня книги “Пип!”, Птишка, - девочка с особыми потребностями: ей необходимо летать. Дело в том, что у нее и возможности особые: вместо рук у Птишки крылья. Эту птичку-девочку, случайно обнаружив под кустом, “удочеряет” семейная пара. Муж и жена Варре и Тине учат Птишку разговаривать; придумывают специальный аппарат для питания на ветровом двигателе, чтобы она могла есть ложкой; наряжают в пелеринки, чтобы никто не заметил, что у Птишки нет рук… Но рано или поздно дети вылетают из гнезда - даже бескрылые. Птишка улетает, не сказав “До свидания”, и Варре с Тине отправляются на поиски, чтобы попрощаться с ней. По дороге они встречают других людей, души которых задела своими крылышками Птишка…

Удивительными путями люди приходят на наш сайт. Ольга родилась без левого предплечья, но пришла к нам в поисках информации по аутизму - она психолог, работающий с особыми детьми. Причудливо плетется нить судьбы… Вот ее история от первого лица.

Меня зовут Ольга. Когда я родилась, наверное, никто не ожидал меня увидеть такой, какая я есть. У меня нет левого предплечья и кисти. УЗИ тогда не было. Мама рассказывала, что она и все родственники плакали. А папа сказал: «Ничего, вырастим». Уже потом, когда мне было не так сложно об этом говорить, я попыталась понять, что чувствовали тогда мои родители. Думаю, что им было нелегко. Им было больно и грустно. Думаю, что было много слез.

Ник Вуичич - австралиец сербского происхождения. Ему 28 лет. По неизвестной причине он родился без рук и без ног. В Австралии он был одним из первых инвалидов, учившихся в массовой школе. Ник с детства задавался вопросом: зачем ему жить на свете, будучи полностью зависимым от окружающих? Он прошел через насмешки и издевательства, одиночество, депрессию, суицидальные мысли.

Сложно сказать, о ком эта история - о мальчике с одной рукой или о его маме. Оба - герои, и оба достойны безмерного восхищения и уважения.

Моему сыну на днях исполнилось 10 лет. У него левая рука есть только по локоть.

А теперь я перечислю, что он умеет делать:

Мы публиковали здесь некоторые выдержки из книги “Обычные семьи, особые дети” - но она все-таки ориентирована скорее на профессиональных психологов, социальных работников и других специалистов. Но есть и книги, которые напрямую помогают принять ребенка-инвалида самим родителям. Именно такую написал Олег Романчук, психотерапевт из Львова.

На обложке очень доброе лицо. И название доброе: “Дорога любви. Путеводитель для родителей детей с особыми потребностями и тех, кто идет рядом”. И книга светлая.

У всех нас один путь: у родителей детей с аутизмом, ДЦП, амниотическими перетяжками, любым другим диагнозом - от горя и грусти к принятию и радости. Поначалу кажется, что на этой тропке ты первая и единственная, но такие книжки показывают, что на самом деле впереди довольно широкая дорога, по которой прошли и идут очень многие (Романчук приводит немало цитат и самих “особых” детей, и их родителей), более того, есть провожатые, готовые помочь, поддержать, подстраховать - такие, как автор книги.

На сайте издательства “Генезис”, которое выпустило “Дорогу любви”, есть содержание и две главы из книги: “Будем жить” и “Все побеждает любовь”. А на сайте “Православие и мир” по ссылке ниже - глава “Возвращение к жизни”.

Эта статья была написана по заказу одного родительского журнала. Однако, получив ее, редактор отказала в публикации, сославшись на то, что беременные очень мнительны, и их такой материал может испугать, а родители, у чьих детей диагностированы отклонения в развитии (до или после родов), не читают подобные журналы...
В чем-то текст является повтором одного из перечней стадий проживания горя, однако, я старалась дополнить его практическими советами. Статья, скорее, ориентирована на друзей и родных тех родителей, которые после родов столкнулись с той или иной неприятной неожиданностью... На всякий случай, я сохраняю полную подверстку со ссылками на сообщества и сайты по тем или иным распространенным заболеваниям и состояниям, которые могут быть обнаружены у младенцев.

Амниотические перетяжки, отсутствие конечности, какой-нибудь синдром с мудреным названием или любая другая инвалидность - вряд ли найдется родитель, который этого ждал. Все мы хотели увидеть в родзале прекрасного “розового младенца”. Точно так же, как Гражданин и Гражданка из Херлева - герои книги “Гражданин, гражданка и маленькая обезьянка”.

Трудно принять, что твой ребенок не такой, как все. Хочется спрятаться. Исправить его. Сделать вид, что он ничем не отличается от остальных новорожденных. Но повсюду, как назло, натыкаешься на идеальных “розовых младенцев” - даже в кино. И в какой-то момент становится уже все равно, куда идти… Все это происходит с героями, казалось бы, детской книжки. Их путь к принятию особого ребенка - чудесная притча для всех членов семей, где есть дети с особенностями развития. Родители, братья-сестры “особых”, сами дети с видимыми отличиями – с помощью книги все смогут озвучить и обсудить свои переживания (вот зарисовка нашего опыта чтения этой книжки с двумя дочками), да и просто почувствовать себя чуть менее одинокими.

Мы уже писали о стадиях проживания горя, о братьях и сестрах особого ребенка… Но добрая книжка с чудесными карандашными картинками гораздо живее, теплее и мудрее теоретических статей.

Вопрос “Что делать, если ребенка дразнят в школе?” беспокоит не только родителей детей с необычной внешностью. Увы, объектом травли может стать практически любой ребенок. Психолог Людмила Петрановская столкнулась с этим в классе своей дочери - как профессионал и как мама. В своем ЖЖ она написала серию постов об этом с тегом “эмоциональное насилие” - по ним можно проследить развитие истории. Отдельно хочу выделить конкретные рекомендации, что стоит и чего не стоит делать родителям и педагогам в такой ситуации.

Кстати, у нее же есть отличная книжка для детей 6-10 лет “Что делать, если…” с советами, как себя вести в самых разных нештатных ситуациях. Там есть отдельные главы “Что делать, если тебя дразнят ребята”, “Что делать, если с тобой никто не дружит”, “Что делать, если тебя сильно обижают” с подробным и понятным описанием разных техник и вариантов поведения.