Пн 22 Фев 2010 22:52

Почему я сделала этот сайт? - история редактора

Друзья удивлялись, зачем и почему я решила делать этот сайт. Я задумалась и, прежде чем сформулировать ответ на этот вопрос, стала вспоминать с самого начала, как же к этому пришла.

…Так вышло, что лет с четырнадцати я встречала довольно много людей с той или иной инвалидностью. К моменту рождения младшей дочери, вроде, уже знала все «правильные» слова. Но все равно, увидев ее пальчики — почти все без одной или двух фаланг, как будто связанные между собой ниточками-перетяжками, - я прочувствовала все то, что по теории «положено» любым родителям детей с особенностями. Отрицание. Вину. Злость. Грусть. Жалость. Страх… Я надеюсь, что прошла через них. А чтобы не забыть — запишу. Если что - смогу перечитать и сама себе напомнить.

Отрицание.

Наверняка, это умеют исправлять. Как можно скорее найдем врачей, и ей сделают нормальные пальцы. И вырастет обычный ребенок, мы забудем эти первые дни. Она не будет «особенной» или «инвалидом». Она станет такой же, как все…

Да, я теперь понимаю, что это защита. Неизбежная и нужная, потому что иначе слишком резко обрушивается весь “букет” переживаний. Психика пытается смягчить удар, делая вид, что все это — временно, хотя подозрения о реальном положении дел уже “прорастают” где-то в глубине души, и вскоре приходит осознание.

Еще понимаю, что отрицание тем меньше, чем больше самого родителя любили и принимали без всяких условий, особенно в его детстве. И, конечно, встречи с людьми с разными особенностями развития сильно облегчают переживания от рождения собственного “необычного” ребенка.

А кроме того, я уже начиталась умных книжек, где пишут, что в родзале «умер» ребенок из моих ожиданий — с десятью пальчиками на руках и десятью на ногах. Но вместо него родился другой, с которым тогда мы были еще просто плохо знакомы.

Вина и злость.

Я что-то сделала не так? Почему это произошло? Почему я, почему мы? Кто виноват? Это гинеколог во время беременности что-то пропустила? Почему ничего не разглядели на УЗИ? Может, дело в муже? Родителях? Вдруг это наследственное?.. Ведь должен же быть кто-то в этом виноват — тогда у моей злости хотя бы будет адресат!

Сегодня я уверена, что у любой ситуации есть две стороны: почему и зачем. Безусловно, у всего есть причины - каждый из нас, наверняка, не по разу передумал все возможные и невозможные. Но есть и цели. Не бывает одного без другого.

Почему я? - Потому, что я это смогу.

Почему она? - А может, как раз не «почему», а для чего? Например, для того, чтобы она узнала о себе что-то важное, не отвлекаясь на внешность. Или чтобы другие, глядя на нее, поверили в себя. Или чтобы, общаясь с ней, люди могли проявлять свои лучшие качества. Или для чего-то другого, что сегодня я не могу даже представить, но что, тем не менее, очень-очень нужно в этом мире.

Кто виноват? - Да какая разница?!

А еще мне понравилась фраза одной мамы, дочка которой родилась без кисти: «Почему я? Да почему бы и НЕ я? В конце концов, моя дочь уж точно заслуживает хороших любящих родителей, - таких, как мы!»

Грусть и жалость.

«Девочка — и с такими руками!» - говорила я себе, а потом слышала то же от ортопедов. А как же маникюр? А вдруг она захочет играть на пианино? А обручальное кольцо — как же надевать? Я не смогу научить ее языку жестов, который бывает так удобен и красив… Она даже не сможет показать обидчикам средний палец — его практически нет. Сумеет ли она резать ножницами? Печатать вслепую? Станет ли завидовать старшей сестре, когда та начнет красить ногти? Может, мне стоит заранее выкинуть все свои лаки — чего дразнить человека тем, что он никогда не сможет?..

Все так. Но это — мои проекции. Я приписываю дочери собственные чувства, как если бы у меня оказались такие пальцы, как у нее. Я забыла, что для нее это состояние — естественно. Она же не может ощущать нехватку того, чего у нее никогда не было, как я не страдаю без пары дополнительных рук или еще одной головы (ну, разве что в очень редкие моменты). Она не будет чувствовать себя ущербной, если только ей это не навяжут жалостливые взрослые (факт своего отличия от других дети осознают годам к трем-четырем, но его оценка может остаться нейтральной - как если бы речь шла о цвете глаз или степени кудрявости волос). И пусть я не могу повлиять на весь мир, но в моих силах сделать так, чтобы в нашей семье к ней относились на равных, без превосходства и снисходительности. В конце концов, каждый человек на протяжении жизни сталкивается со сложностями, огорчениями, неприятностями… Так же как и с радостями, успехами, счастьем. Выходит, моя дочь не более «бедняжка», чем любой из нас.

С рождения моей младшей прошло всего два с половиной года. За это время я не встретила ни одной истории успешных, счастливых, влюбленных женщин (не говоря уже о мужчинах), которые ключевую роль в своем успехе/счастье/любви отводили бы форме рук. Зато я вспомнила, что многие люди достигали всего этого самых разных состояниях тела и здоровья, от ДЦП до ВИЧ-инфекции.

«Косметические дефекты» не несут с собой многих сложностей и проблем, с которыми сталкиваются при серьезных нарушениях и тяжелой инвалидности. Но родителям все равно бывает сложно «всего лишь» принять своего ребенка не таким, каким его ожидали увидеть, и признать, что на сегодняшний день возможности врачей не безграничны. Конечно, надежда на новые открытия все равно остается. Но на ближайшие …-дцать лет, когда будут расти наши дети, мне важно отложить ее в сторону, чтобы, даже если ничего нового не появится, моя дочь выросла, не чувствуя себя ущербной.

…А обручальное кольцо можно подвесить на цепочке, надеть на ногу или сделать на заказ.

Страх.

А если ее будут дразнить? Как я ей вообще все это объясню? Елки, и ведь бабушкам как-то надо сказать… И в песочнице, наверняка, начнутся расспросы… А если… ? А как же… ? А вдруг… ?

Кого-то сильно напомнило. Точно, Умную Эльзу. Моя бабушка всегда говорила: «Будем переживать неприятности по мере поступления!», а мама: «Не визуализируй негатив!». Пожалуй, сейчас как раз пора применить их мудрость. Что ж, буду стараться делать то, что в моих силах, и не загадывать на будущее.

Например, я могу обращать свое внимание на то, что моя младшая может, а не зацикливаться на том, чего не может (правда, пока такого не встретилось); вот и в специальной психологии и дефектологии считается, что самое важное — то, что сохранно. Именно это — основа, фундамент будущего развития. Та база, которая поможет компенсировать недостающие функции.

Родители детей с «функциональными ограничениями» пишут, что чем увереннее в себе их дети, тем легче им отмахнуться от любых насмешек и дразнилок. И я верю, что высокая самооценка зависит от уже упомянутого безусловного принятия в детстве, а низкая чревата виктимностью — готовностью оказаться в роли жертвы. Мне не хочется видеть в этой роли ни одну из дочерей, так что я обращаюсь с обеими одинаково: восхищаюсь, ругаюсь, целую — люблю. А еще учусь не навязывать свою помощь, а предлагать ее только после их попыток самостоятельно справиться с чем-то сложным. Напоминаю себе, что им могут не подходить мои способы делания чего-либо — все равно каждая в итоге найдет свой. Ведь такие вещи, по большому счету, справедливы для любых детей, не только «особых».

А чтобы младшая с самого начала не чувствовала, что она какая-то “не такая”, использую, по возможности, нейтральную лексику. Даже старшая дочка уже выучила, что у сестры «необычные пальчики». Не «уродливые», не «деформированные», не «ненормальные», - а «необычные», потому что вообще «у всех бывает по-разному».

Да, люди бывают бестактными, недобрыми и жестокими — и дети, и взрослые. Но вспоминая об этом, я стараюсь не забыть о том, что еще они бывают отзывчивыми и добрыми. Что кроме злости есть дружба. Что на любой минус найдется свой плюс. Поэтому я не хочу изолировать свою младшую дочь от «здоровых» сверстников. Ведь если всех прятать по разным углам, как они научатся понимать друг друга?

За годы общения с самыми разными людьми я убедилась, что «инвалид» - это отношение к себе и к жизни. И можно вырастить здоровую личность с любой физиологией.

…Только иногда, глядя за пределы нашей семьи на то, как детей с особенностями с раннего возраста учат стыдиться своего тела, и как врачи считают отсутствие пальцев достаточным основанием для изоляции ребенка в специальном детском саду, я опять начинаю бояться - того, что в моей дочери будут видеть только “неправильные” пальцы и собственные представления об инвалидности, а не ее саму. И тогда мне становится очень одиноко, хотя я верю, что наверняка есть еще - или скоро появятся - люди с таким же отношением. Вот почему я сделала этот сайт.

blog comments powered by Disqus