Пн 14 Март 2011 19:02

Неприятная неожиданность (как принять "особого" ребенка?)

Беременная женщина вынашивает тайну… Можно мечтать о том, кто именно родится, представлять, во что играть с подрастающим малышом, присматриваться уже к детским садам по соседству… Но будущее может оказаться совсем другим. И хотя, вроде, понятно, что оно редко соответствует ожиданиям в точности, но иногда сразу же после родов (или в очень скором времени) становится очевидно, что планам и мечтам вряд ли суждено сбыться…

Мы можем вместе улыбаться анекдоту “Кто родился, мальчик? Нет? А кто?!” - но все-таки по большому счету рождение ребенка “не того” пола, на который настраивались заранее, для многих семей не такое уж сильное разочарование. Тяжелее приходится, когда у младенца обнаруживаются серьезные проблемы со здоровьем или хроническое состояние, делающее его “особым”. Ждали безупречного, совершенного малыша, а родился “сломанный”, “испорченный” (именно так переводится с английского слово invalid). Что же теперь?

Молодым родителям может казаться, что они абсолютно одиноки в своих переживаниях; у всех окружающих “нормальные”, “здоровые” дети, и лишь они вынуждены столкнуться с тем, к чему практически невозможно подготовиться… Но с точки зрения психологии, процесс принятия “необычного” ребенка проходит у подавляющего большинства людей через одни и те же стадии. У кого-то они могут идти в чуть другой последовательности, длительность их проживания может занять от нескольких часов или дней до несколько месяцев или лет… Но знание этих фаз поможет как самим родителям, так и их близким не корить себя за “нехорошие” чувства, поддерживать друг друга и верить в то, что полоса горя обязательно пройдет.

Отрицание.

Шок и отрицание – первая реакция на травмирующее известие: “Этого не может быть!” “Вы, наверное, ошиблись?!” “Мы найдем хороших врачей – эти просто плохие, ничего не понимают!” “Нам не нужны никакие дефектологи/лекарства – мы и так справимся!”

Окружающим может казаться абсурдным, что родители детей с объективными проблемами или особенностями развития не признают очевидных вещей. На самом деле осознание происходит, просто не сразу. Отказаться от мечты, собственных ожиданий, тем более, так резко - действительно, очень тяжело. Тем сложнее это, если до рождения необычного малыша члены его семьи никогда не встречались с такими особенностями, как у него. Столкнувшись с тяжелой информацией, психика пытается смягчить удар. Отрицание - защитная реакция, оно оберегает сознание от того, что оно пока не готово принять. Это абсолютно естественный этап проживания любого горя - важно признавать его, но хорошо бы, чтобы он не затягивался.

Что делать близким: зачастую на этом этапе родители еще не готовы к большому количеству информации о диагнозе, вероятных прогнозах, перспективах лечения, поэтому нет смысла вываливать ее. Не стоит давить, пытаться переубедить их. Не обманывайте, не делайте вид, что ничего не видите, но и не спорьте. Запаситесь терпением, постарайтесь пока сами разобраться в ситуации, ничего не навязывая родителям.

Сделка.

Некоторые психологи выделяют этап “торговли”, когда люди, переживающие горе, как будто пытаются договориться с судьбой: “Ладно, признаю, что-то не так. Но давай я сделаю что-нибудь, и приговор не будет приведен в исполнение?” На этой стадии родители могут давать те или иные обеты, активно заниматься благотворительностью (особенно, в организациях, занимающихся схожей проблематикой), сюда же можно отнести внезапную пламенную религиозность. Родители и их близкие пытаются всеми силами “заслужить” чудо, заставить его произойти…

Гнев.

Так или иначе, в какой-то момент родители особых детей начинают злиться. Это может быть гнев на судьбу (“За что нам это?!”), на Бога (“Как Ты мог такое допустить?!”), на супруга (“Это твоя наследственность!”), на течение и ведение беременности/родов… Екатерина Морозова, психолог Центра психолого-педагогической реабилитации и коррекции “Тверской”, нередко сталкивается с этим: “В таких случаях вся энергия родителей уходит на поиск ответственных и на возможные способы наказания их. На ребенка уже не остается ни сил, ни времени.”

На этом этапе, бывает, раздражают члены семьи, которые оказывают недостаточную помощь, или, наоборот, слишком активно пытаются принимать участие в сложившейся ситуации. Злят врачи - непрофессионализмом, бесчувственностью, пугающими прогнозами… Может возникнуть острое чувство вины - то есть, по сути, злость на самого/саму себя.

Психологи считают, что в подобной ситуации гнев требует обязательного выхода наружу. “Выпускать пар” по мере его появления гораздо полезнее, чем сдерживаться до последнего; накапливаясь, переживания могут причинить гораздо больший вред. Мы привыкли считать, что злиться на людях – нехорошо, и поэтому не всегда умеем находить приемлемые варианты выражения негативных эмоций. Понимающие близкие или профессиональный психолог могут помочь, если создадут безопасную обстановку для выпускания даже самых сильных чувств.

Депрессия.

Гнев может принести некоторое облегчение родителям, однако, рано или поздно они понимают, что диагноз ребенка – данность, с которой предстоит жить. И на место остальных чувств приходит грусть. Может быть, ненадолго, а может, на продолжительное время… Рождение ребенка с особенностями – это не просто разочарование, но настоящая утрата: утрата ребенка мечты, которого всю беременность вынашивала не только его мама, но и вся семья. Потому так важно оплакать неродившегося идеального младенца – чтобы через скорбь и через ощущение пустоты в душе, наконец, появилось место для реального – родившегося – ребенка.

Родителям может очень помочь знакомство с другими семьями, живущими с такими же детьми. В России не так развиты группы взаимопомощи, как за рубежом, но зато они есть в русскоязычном Интернете. Здесь поймут, как нигде, и личным примером покажут, что с рождением необычного малыша жизнь не закончилась, а только началась. Объяснят, что спустя некоторое время, в этом событии обнаруживаются не только минусы, но и плюсы. Что, в конце концов, особый или “обычный”, но перед родителями прежде всего, ребенок.

Принятие.

Как правило, рано или поздно все-таки происходит принятие ребенка таким, какой он есть. По опыту Екатерины Морозовой, принятие родителем ребенка и его диагноза не зависит от тяжести заболевания, и роль его огромна: “Ребенку очень важно быть любимым, самым лучшим для своих родителей. Принимающий родитель делает акцент не на сложностях взаимоотношений с ребенком, а на радостях. Трудности есть в любой семье, их причиной могут быть как внешние события, так и возрастные особенности, индивидуальные качества каждого члена семьи. Однако принятие дает возможность, учитывая эти особенности, обратить внимание на позитивные моменты детско-родительского взаимодействия. Ведь в каждой семье есть свои радости взросления малыша, его достижений, совместной игры. Полное принятие родителями состояния ребенка помогает им выстроить четкую линию воспитания, в этой ситуации гораздо эффективнее сотрудничество со специалистами. От такого отношения выигрывают и сами “особые” дети, показывая гораздо лучшую динамику развития.”

Авторы книги “Обычные семьи, особые дети” М.Селигман и Р.Б. Дарлинг перечисляют характеристики принятия родителями необычного ребенка (при этом могут присутствовать все или некоторые из перечисленных):

  1. Родители способны относительно спокойно говорить о проблемах ребенка.
  2. Они способны сохранять равновесие между проявлением любви к ребенку и поощрением его самостоятельности.
  3. Они способны в сотрудничестве со специалистами составлять краткосрочные и долгосрочные планы.
  4. У них имеются личные интересы, не связанные с ребенком.
  5. Они способны что-либо запрещать ребенку и при необходимости наказывать его, не испытывая чувства вины.
  6. Они не проявляют по отношению к ребенку ни гиперопеки, ни чрезмерной и ненужной строгости.

Эмили Перл Кингслей, мать ребенка с синдромом Дауна, сравнила рождение ребенка с ограниченными возможностями с долгожданным продуманным путешествием. Как если бы много месяцев планировалось поехать в Италию, но самолет почему-то приземлился… в Голландии, причем без возможности вернуться:

“…И вы остаетесь. Вы вынуждены остаться. Покупаете другие справочники и изучаете совсем другой язык. Но с другой стороны, в Голландии вы встречаете людей, которых в другом месте вы никогда бы не встретили. Ритм жизни там медленнее, чем в Италии, и там не так красочно. Но немного пожив, вы осматриваетесь и видите, что в Голландии есть оригинальные ветряные мельницы и тюльпаны. В Голландии есть картины Рембрандта…

Но когда все другие, кого вы знаете, едут в «вашу» желанную Италию и возвращаются из нее, вы не раз думаете: «Да, мы тоже должны были быть там. Мы так планировали». И сожаление об этом никогда не пройдет, потому что потеря мечты мучительна.

Но если вы всю свою жизнь будете оплакивать то, что вам не было суждено попасть в Италию, вы никогда не сможете полностью понять, каким замечательным краем может быть Голландия.”

Комментарий перинатального психолога Галины Чуприковой:

Будущие мамы с самых маленьких сроков рисуют себе “портрет” своего будущего ребенка: кто это будет - мальчик или девочка? На кого будет похож(а)? Какие будут глаза, волосы, носик и т. п. Мало кто из женщин допускает мысль, что ребенок будет не таким; точнее, мысль-то допускается, но мало кто признает, что в этом случае любовь матери тоже должна быть безусловной, как и любовь малыша.

Ожидание во время беременности часто связано с тревожностью и страхами; мамы боятся за свою внешность, за отношения с будущим отцом, за результаты анализов… Большинство переживает за благополучный исход родов, поэтому в ситуации неклассических – не таких, как ожидали, – родов, может наступить разочарование, чувство вины, даже ощущение собственной несостоятельности как матери.

Однако, и будущим родителям, и самому ребенку лучше, чтобы у мамы был позитивный настрой, но вместе с тем и готовность принять любое течение родов и младенца. Если этого нет, сформировать такое отношение часто помогают курсы подготовки к родам – хотя, увы, иногда они, наоборот, излишне категоричны. Часто жесткие ожидания (например, когда родители очень хотят ребенка только определенного пола) вызваны какими-то проблемами в прошлом, из-за которых возникло такое сильное неприятие других вариантов. Очень хорошо бы во время беременности разобраться с этим – либо в группе, либо на индивидуальной встрече с психологом.

Если у будущих мамы и папы будет безусловное принятие ребенка, каким бы он ни был, тогда и страхов будет меньше и наши ожидания и требования чаще будут совпадать с возможностями ребенка.

Организации, оказывающие раннюю помощь особым детям и их семьям:

Региональная Благотворительная Общественная Организация «Центр лечебной педагогики»

Благотворительный фонд Даунсайд Ап

Институт раннего вмешательства

Межрегиональная общественная организация помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям

Сайты по тем или иным проблемам:

Врожденные пороки сердца: Форум родителей детей и взрослых с ВПС

Черепно-лицевые деформации: проект Лицом к лицу,

Врожденные расщелины губы и верхнего нёба: http://cleft.ru

Муковисцидоз: http://www.mucoviscidos.ru/

Опухоли мозга у детей: http://neurooncologia.ru/

Косолапость: http://kosolapost.ru/

Амниотические перетяжки, врожденные ампутации, деформации конечностей: сайт “Сквозь пальцы”

Сообщества/форумы:

ЖЖ-сообщество для родителей глубоко недоношенных детей, или детей, которые по другим причинам с трудом выжили при появлении на свет “Трудный старт”

ЖЖ-сообщество “Особые дети и их родители”

конференция “Другие дети” на сайте 7ya.ru

конференция Особые дети клуба “Родим и вырастим”

blog comments powered by Disqus