Пн 22 Фев 2010 20:57

Родителям младенца с необычными конечностями

Из материалов сайта британской некоммерческой организации Reach (Ассоциация для детей с деформациями рук). Перевод и публикация с разрешения правообладателя. Злость, страхи, реакции окружающих - все это интернационально. Опыт англичан может нам очень пригодиться.

Пн 22 Фев 2010 20:17

Известные люди с особенностями конечностей

Django Reinhardt (видео) - гитарист, у которого при пожаре сильно пострадала левая рука. Пик карьеры пришелся на тот период, когда он играл фактически без 3-го и 4-го пальцев левой руки.

Айми Маллинс - актриса, модель, у которой в год были ампутированы ноги ниже колена. Вот потрясающее видео с ее выступлением (с русским переводом) о том, как отсутствие конечностей может стать поводом к расширению возможностей и использованию тела как объекта творчества и искусства.

Оскар Писториус - спортсмен-бегун, у которого в 11 месяц были ампутированы ноги ниже колена.

Jim_Abbott (на английском) - бейсболист (питчер), родившийся без правой кисти

сайт Николаса Маккарти (на английском) - английского пианиста, родившегося без правой кисти (статья о нем)

Пн 22 Фев 2010 20:12

Сообщества в Сети

Форум по синдактилии на сайте rodim.ru - эта тема уже переполнена, там же ссылка на следующую.

Форум по гипоплазии и аплазии конечностей на сайте invamama.ru - Общение мам особых деток.

Консультирует заведующий детского ортопедического отделения Санкт-Петербургского Центра им. Альбрехта, Минькин Александр Владимирович (там же, на invamama.ru).

Форум “Белый лебедь” на rodim.ru по врожденным или приобретенным ампутациям верхних конечностей - то место, где собираются некоторые бывшие участники удаленного форума с портала kidsunity. Это продолжение закончившейся одноименной темы на rodim.ru.

http://lis-harelip.livejournal.com/ - ЖЖ-блог, где обсуждаются проблемы, связанные с заячьей губой/волчьей пастью.

ЖЖ-сообщество “In our clefted world” на ту же тему, увы, малоактивное.

ЖЖ-сообщество “Врожденные расщелины верхней губы и неба” - очень толковое и живое.

http://community.livejournal.com/ru_amputee/ - сообщество любителей людей с ампутациями.

http://www.ampgirl.su - сайт о женщинах, перенесших ампутацию, и не только. Новости, статьи, форум знакомств.

Англоязычная группа людей с амниотическими перетяжками и их родителей на Facebook

Не забывайте и про нашу группу Вконтакте и сообщество в Живом Журнале (см. ссылки справа :) )

Пн 22 Фев 2010 20:07

Англоязычные сайты на нашу тему

http://www.amnioticbandsyndrome.com/ - сайт о синдроме амниотических перетяжек с историями родителей и детей, в том числе выросших, подробной информацией о вариантах деформаций при АП (включая фото) и сообществом.

http://aussiehands.org/ - сайт австралийского фонда, объединяющего детей и взрослых с деформациями рук. Много ссылок в разделе links, истории детей с особенностями рук, соответственно, в stories.

http://www.reach.org.uk/ - сайт британской ассоциации для детей с деформациями рук (REACH). В разделе Publications выложены руководства по управлению машиной, езде на велосипеде, пользованию компьютером только одной рукой, а также брошюры для учителей о ребенке с протезом и для родителей о протезах и протезировании. В разделе Links много ссылок на организации и группы поддержки для людей с ампутациями или другими деформациями рук на английском языке.

http://www.childorg.net.au - еще один австралийский сайт, прежде всего ориентированный на помощь молодым родителям, у которых только родились дети с проблемами конечностей.

Пн 22 Фев 2010 20:01

Инвалидность - как к ней относиться?

Подробное описание медицинской и социальной модели инвалидности, декларация независимости инвалида

статья об отрицании в горе, будет полезна близким ребенка с особенностями.

Пн 22 Фев 2010 19:55

Протезы рук

Об устройстве ProDigits. Бионические пальцы протеза способны совершать тонкие, точные и разнообразные движения, максимально воспроизводящие функции пальцев человеческой руки.

i-Limb (по-английски) - Производитель высокотехнологичных протезов.

Статья о разработке протезов, чип управления которыми вживляется в мозг.

Пн 22 Фев 2010 19:49

Внутриутробные операции по удалению АП

история мальчика Леви Мэтью, которому сделали операцию по удалению амниотических перетяжек внутриутробно

история мальчика Томаса, которому сделали операцию по удалению амниотических перетяжек внутриутробно.

новость о девочке Лее, которой удалили амниотические перетяжки, грозившие ампутацией правой ножки, на сроке 22 недель беременности (дело было в Мельбурне).

Пн 22 Фев 2010 19:45

Статьи о пороках развития конечностей

Влияние амниотических перетяжек на формирование пороков развития у плода (Обзор литературы) В.Г. Вахарловский, Ю.Л. Громыко, М.Е. Гусева, М.А. Овсянникова. Проблемы репродукции, N5-1998, с.13-15. - подробно про историю, возможные причины, пороки развития в результате АП.

Исторический аспект формирования конечностей. - Понятно написано про всевозможные пороки развития конечностей. Также на сайте есть большой раздел вопросов-ответов.

Пн 22 Фев 2010 19:39

Отношение к особенностям развития в разных культурах

Об отношении к различным особенностям внешности (нестандартное количество пальцев, заячья губа и т.п.) в разных странах и сообществах и его причинах.

Пн 22 Фев 2010 19:26

Особенности детей с разной степенью тяжести нарушений

Условно можно разделить все нарушения у детей на "легкие", "средние" и "тяжелые". Семьи с "легкими" и "средними" детьми могут столкнуться с кругом типичных для этой группы проблем.