Сб 14 Апр 2012 15:59

История Ахмеда

Почему-то у нас подбираются рассказы матерей о 10-летних сыновьях. В сегодняшней истории мама Ахмеда очень подробно рассказывает о том, как растить мальчика с аплазией предплечья и кисти. Про ночи у кроватки младенца, детские площадки с малышом, школу и спортивные секции с подросшим сыном… И делится мудростью, как воспитать уверенного в себе человека, если он родился без руки.

Моему сыну 10 лет. Он родился с аплазией левого предплечья и кисти.

Я узнала про ручку после родов, на УЗИ видно не было. Врачу хватило ума и такта сказать мне сразу и в правильной форме. Муж поддержал, и никаких проблем с ним не было, а свекровь счастлива не была. Моя мама лежала на момент родов в больнице с инсультом, вся моя семья ухаживали за ней. Жалеть меня было некому, поддержали девочки в палате.

Мне было очень тяжело в первый год. Я себе запрещала реветь, потому что боялась потерять молоко. Ночью смотрели на Ахмеда с мужем и плакали потихоньку… Люди вокруг тоже доставляли проблемы. Они часто диковаты, бесцеремонны. Но если не можешь изменить мир, измени отношение к нему!

Сб 09 Апр 2011 20:46

История Светы и Олега

Сложно сказать, о ком эта история - о мальчике с одной рукой или о его маме. Оба - герои, и оба достойны безмерного восхищения и уважения.

Света и Олег Моему сыну на днях исполнилось 10 лет. У него левая рука есть только по локоть.

А теперь я перечислю, что он умеет делать:

Чт 22 Июл 2010 09:33

Материнство онлайн

Мамы бывают разные, - как и их дети, будь они особые и “обычные”.

Иногда мне как “особой” маме хочется пойти на форум или в сообщество “своих”: где у всех те же проблемы и дети с такими же особенностями, как у моих. Правда, таких мест в Рунете немного. А иногда хочется побыть “обычной” мамой и поболтать о чем-то насущном материнском. Таких площадок гораздо больше.

Как родительница сайта “Сквозь пальцы” я участвую в сообществе “Блоги Мам”. Здесь можно быть одновременно мамой и блогером, читая других, делясь собой и радуясь тому, какие все разные: мамы, их дети и виртуальные детища.

Пт 18 Июн 2010 23:47

Юмор Сквозь пальцы

Анекдот из книжки о родителях детей с деформациями верхних конечностей “Обмен опытом” (Shared Experiences) Шарлотты Филдер (Англия):

Заходит пират в бар. Бармен приветствует его: “Эгей, давно не виделись! Ну, как ты? Что-то выглядишь не ахти…” - “Да ладно, о чем ты? - отвечает пират, - Все отлично!” Но бармен не отстает:

– А что ж за деревянная нога? При прошлой нашей встрече ты был на своих двоих!

– Ну, была одна передряга… В меня угодило пушечное ядро… Но сейчас все уже отлично!

– Хорошо, но тогда что за крюк? Что случилось с твоей рукой?

– А, да, была еще одна передряга. Мы взяли корабль на абордаж, я бился на мечах и потерял руку. Но теперь с этим крюком все уже отлично!

– Но что за повязка на глазу?

– Ах, это… Ну, мы как-то были в море, над нами пролетела стая каких-то птиц. Я засмотрелся, и одна из них нагадила мне прямо в глаз.

– Да что ты несешь! - возмутился бармен, - Не мог же ты потерять глаз из-за птичьего дерьма?!

– Дело в том, что это был мой первый день с крюком…

И под катом несколько шуточных ответов на вопрос “Что случилось с его/вашими пальцами?” из Фейсбук-группы по амниотическим перетяжкам:

Чт 29 Апр 2010 23:05

История Гоши

История о преодолении сложностей в школе у “особой” первоклассницы, рассказанная ее мамой, автором сайта “Детская комната” . Начало жизни этой девочки было очень непростым; в числе последствий трудного старта - потеря пальцев на одной руке. Место действия - Израиль. Время - начало 2009 года.

Пн 22 Фев 2010 23:08

История Аарона

"...Если и есть что-то, что я бы хотел сказать другим детям и взрослым с физическими особенностями, то следующее: никогда не воспринимайте свою ситуацию как инвалидность, это просто вызов, сложность, которую нужно преодолеть."

Пн 22 Фев 2010 21:55

Родителям дошкольников

Из материалов сайта британской некоммерческой организации Reach (Ассоциация для детей с деформациями рук).Перевод и публикация с разрешения правообладателя. Реакция сверстников и взрослых на дошкольника с необычными руками и выбор детского сада - опыт англичан.

Пн 22 Фев 2010 20:12

Сообщества в Сети

Форум по синдактилии на сайте rodim.ru - эта тема уже переполнена, там же ссылка на следующую.

Форум по гипоплазии и аплазии конечностей на сайте invamama.ru - Общение мам особых деток.

Консультирует заведующий детского ортопедического отделения Санкт-Петербургского Центра им. Альбрехта, Минькин Александр Владимирович (там же, на invamama.ru).

Форум “Белый лебедь” на rodim.ru по врожденным или приобретенным ампутациям верхних конечностей - то место, где собираются некоторые бывшие участники удаленного форума с портала kidsunity. Это продолжение закончившейся одноименной темы на rodim.ru.

http://lis-harelip.livejournal.com/ - ЖЖ-блог, где обсуждаются проблемы, связанные с заячьей губой/волчьей пастью.

ЖЖ-сообщество “In our clefted world” на ту же тему, увы, малоактивное.

ЖЖ-сообщество “Врожденные расщелины верхней губы и неба” - очень толковое и живое.

http://community.livejournal.com/ru_amputee/ - сообщество любителей людей с ампутациями.

http://www.ampgirl.su - сайт о женщинах, перенесших ампутацию, и не только. Новости, статьи, форум знакомств.

Англоязычная группа людей с амниотическими перетяжками и их родителей на Facebook

Не забывайте и про нашу группу Вконтакте и сообщество в Живом Журнале (см. ссылки справа :) )